Kan man vara genetiskt mindre lämpad att bli förälder med vad man för vidare till barnen.

[Hyacinth]

Idag skulle man ju faktiskt kunna göra embryotransfer eller liknande i sådana fall. Då kan man ju vara som riktiga föräldrar på alla sätt med bebis i magen och allt, bara andra gener.

Jag hoppas att sånt kommer göras i framtiden, för det finns ju egentligen ingen anledning att föra vidare plågsamma sjukdomar när det finns alternativ.

På hästar så säljs ju tillomed nedfrysta embryon numera.

Jag hade nog löst det genom att åka till Danmark för att insemineras om problemet är kombinationen av gener och jag väldigt gärna velat ha barn. Riktig förälder är den som är förälder, biologi något annat.

 

[*Gotlandsrusset*]

Jag vet inte hur jag hade tänkt/känt om jag visste att jag hade en svår ärftlig sjukdom som med största sannolikhet skulle överföras till barnet. Väldigt svårt att spekulera i.

Det finns en hel hög sjukdomar både på min och sambons sida, bl.a. Mag-tarmsjukdomar. Dessa kan nog ( ej så påläst) vara ärftlig men vet inte i vilken omfattning eller vilka led. Jag har inga sjukdomar (dock lite svagt psyke) sambon har heller inga fått av sina föräldrar. Men visst skulle det va väldigt jobbigt om våra barn drabbades.

 

[purity_666]

när jag gick i gymnasiet så gick där två syskon som hade en sjukdom som gjorde att dom blev blinda och så småningom fick sitta i rullstol utan att kunna röra sig för att sedan dö. dom levde inte många år efter gymnasiet var klart. föddes fullt normala. deras föräldrar valde att skaffa barn igen. som även dom har denna sjukdom. har för mej att den var ganska ovanlig och båda föräldrarna måste bära på generna. i det fallet undrar jag, hur fan tänker dom där? sjukdomen innebär stort lidande för den drabbade och är säkerligen ingen höjdare för anhöriga heller.

Det är ju själviskt och självplågeri på en gång för som du säger är det ju plågsamt för anhöriga också. Att utsätta sig för det igen. De måste ju verkligen levt på hoppet om att kanske få ett friskt barn. Eller blundade för verkligheten

 

[athena_arabians]

I vart fall jag känner mig själv tillräckligt bra för att veta att i det läget, där jag med största sannolikhet skulle nedärva en genetisk plågsam sjukdom till mina barn, så hade jag aldrig skaffat barn.

Kanske har min säkerhet i frågan att göra med att jag är infödd och uppfödd med uppfödning av djur och själv också föder upp och därför anser det vara helt förkastligt att avla på plågsamma sjukdomar när det kommer till djur, att medvetet utsätta avkommorna för garanterat lidande. Det är helt enkelt inte etiskt försvarbart för mig och det tänket färgar liksom av sig på min egen inställning i fråga om mig själv.

Jag tänker så också (intresserad av avel sedan 11 års ålder). Det genomsyrar som sagt ens tankar kring det hela. Nu är min sjukdom helt möjlig att leva med men för mig var det inte bara risken för att föra den vidare som spelade in utan även att jag ska klara av/orka ta hand om ett barn. Jag vet hur dålig jag är när jag har ett skov. Återigen, det är en reflektion över min egen situation och inget jag anser är rätt för alla i samma sits.

 

[Lager]

Det är en etisk fråga om huruvida vi ska välja bort individer baserat på förutbestämda premisser, för mig berör detta både människovärde och människosyn. Vilka sjukdomar ska väljas bort? Vem bestämmer att just personer med dessa sjukdomar ska bort? I början av tråden gällde det ju adhd och autismspektrat... är det ett lidande att vara autistisk? Sedan kom några andra exempel på sjukdomar som ger tidig död och smärtor - iaf för mig en mer logisk koppling till frågan.

När Danmark införde KUB 2002 (03?) så halverades antalet födda med downs på bara något år. Är det ett sådant samhälle vi är ute efter - att i strävan efter felfrihet rensa ut de icke önskvärda från samhällskroppen? Vad säger det till människor som väljer att föda barn med kromosomavvikelser ändå, och vad säger det till människor som har (eller har anhöriga som) har avvikelser eller nedsättningar?

Jag är väldigt tveksam till människoavel. Men jag ser fördelar med fosterdiagnostikens möjlighet till eventuell tidig behandling, tid för föräldrarna att förbereda sig, kunskap att utveckla vården... etc. Om det är syftet.

Det finns ett tio år gammalt yttrande från Statens medicin-etiska råd om någon är intresserad.
http://www.smer.se/wp-content/uploads/2012/04/Yttrande-om-etiska-fragor-kring-fosterdiagnostik.pdf
Snott därifrån:
"1. Människovärdet är knutet till existensen, inte till funktioner och egenskaper
2. Människovärde är ett axiom, som inte kan bevisas genom empiriska undersökningar eller prövning 3. Människovärdet innebär att alla människor har vissa fundamentala rättigheter som ska respekteras och i dessa avseenden är ingen förmer än någon annan
4. Människovärde utesluter inte möjligheten att värdera människors egenskaper, lämplighet eller kvalifikationer i ett visst bestämt sammanhang."

 

[nightcrawler]

Det är ju själviskt och självplågeri på en gång för som du säger är det ju plågsamt för anhöriga också. Att utsätta sig för det igen. De måste ju verkligen levt på hoppet om att kanske få ett friskt barn. Eller blundade för verkligheten

det var nog det sista. dom var ju medvetna om det

 

[Lager]

Ja frågan är ställd, och menad, helt ur vetenskapligt perspektiv. Jag lägger ingen värdering i det hela heller och självklart ska vi inte sätta tvångsspärr på folk.

Fast det klart att det blir en värdering.

Skulle du som eventuell sjukdomsbärare skaffa ett barn som kommer att lida och dö, typ.

Sitta och bedöma vilka sjukdomar som kanske är jävliga nog för att människor som bär dem inte ska finnas. Det är att värdera.

 

[SiZo]

Jag hade nog löst det genom att åka till Danmark för att insemineras om problemet är kombinationen av gener och jag väldigt gärna velat ha barn. Riktig förälder är den som är förälder, biologi något annat.

Om problemet är kombinationen så är det ju enkelt redan idag. Men om det är äggbäraren som bär på det genetiska felet så är det ju betydligt svårare tyvärr.

 

[Hyacinth]

Om problemet är kombinationen så är det ju enkelt redan idag. Men om det är äggbäraren som bär på det genetiska felet så är det ju betydligt svårare tyvärr.

Absolut. Då hade jag antingen köat för äggdonation eller övervägt att vara fosterhem eller försöka adoptera om barn var målet.

 

[Ajda]

när jag gick i gymnasiet så gick där två syskon som hade en sjukdom som gjorde att dom blev blinda och så småningom fick sitta i rullstol utan att kunna röra sig för att sedan dö. dom levde inte många år efter gymnasiet var klart. föddes fullt normala. deras föräldrar valde att skaffa barn igen. som även dom har denna sjukdom. har för mej att den var ganska ovanlig och båda föräldrarna måste bära på generna. i det fallet undrar jag, hur fan tänker dom där? sjukdomen innebär stort lidande för den drabbade och är säkerligen ingen höjdare för anhöriga heller.

De levde säkert på hoppet att de skulle ett friskt barn.

 

[purity_666]

Fast det klart att det blir en värdering.

Skulle du som eventuell sjukdomsbärare skaffa ett barn som kommer att lida och dö, typ.

Sitta och bedöma vilka sjukdomar som kanske är jävliga nog för att människor som bär dem inte ska finnas. Det är att värdera.

Frågeställningen handlar inte om vilka sjukdomar som räknas här, frågan avser ALLA genetiska sjukdomar och om man kan kartlägga dom. Finns inget i frågeställningen som antyder att vissa människor inte ska ha barn eller att vissa människor med problematik inte borde födas. Om du ser det i frågeställningen så handlar det om din egna tolkning.

Frågan om huruvida man skulle skaffa barn om man vet med sig att man för vidare en genetisk sjukdom är öppen. Jag har inte lagt något rätt eller fel och inte heller lagt värdering i de svar som uppkommit. Det gäller också ALLA sjukdomar. Så återigen är det din tolkning och inte det jag är ute efter. Jag skrev t.o.m. att jag ber folk att inte ta det på fel sätt. Jag undrar rent vetenskapligt. De exempel jag tagit upp är just exempel då jag inte riktigt orkar radda upp massvis med ärftliga sjukdomar.
Att du sen lägger värdering i det innebär inte att jag var ute efter det. Det får stå för dig.

 

[Kattennizze]

Jag är bekant med en släkt där de flesta lider av Huntingtons. Merparten av de äldre som har sjukdomen har pratat om att de önskar att deras föräldrar hade valt att inte skaffa barn, då sjukdomen innebär ett såpass stort lidande. Trots det har alla dessa själva skaffat barn.
Det är nog väldigt lätt att säga att "Jag skulle aldrig skaffa barn om jag hade något allvarligt ärftligt", när man inte faktiskt lider av något allvarligt ärftligt.

Men just Huntington tillhör de sjukdomar som man kan göra IVF med och få fram friska celler. Jag har en nära vän som har den sjukdomen och hon har valt att inte skaffa barn.

 

[Kattennizze]

För att svara på din fråga, jag tycker inte att den går att svara på eftersom då måste man ha någon slags mall för vilka gener som är önskvärda och vilka som inte är det.

 

[lil-sis]

Ok, Jag har inte följt diskussioner kring det alls, på vilket sätt hindrar etiken? Det känns för mig iaf, som att det är mer oetiskt att "tvinga" folk med dåliga gener att reproducera sig själva, när tekniken finns.

Jag vet inte.

I Finland får man t ex donera embryon.

I Sverige inte. Man får ta emot äggceller eller spermier men inte båda.

Kommer nog ändras på sikt skulle jag tro.

 

[Lager]

Frågeställningen handlar inte om vilka sjukdomar som räknas här, frågan avser ALLA genetiska sjukdomar och om man kan kartlägga dom. Finns inget i frågeställningen som antyder att vissa människor inte ska ha barn eller att vissa människor med problematik inte borde födas. Om du ser det i frågeställningen så handlar det om din egna tolkning.

Frågan om huruvida man skulle skaffa barn om man vet med sig att man för vidare en genetisk sjukdom är öppen. Jag har inte lagt något rätt eller fel och inte heller lagt värdering i de svar som uppkommit. Det gäller också ALLA sjukdomar. Så återigen är det din tolkning och inte det jag är ute efter. Jag skrev t.o.m. att jag ber folk att inte ta det på fel sätt. Jag undrar rent vetenskapligt. De exempel jag tagit upp är just exempel då jag inte riktigt orkar radda upp massvis med ärftliga sjukdomar.
Att du sen lägger värdering i det innebär inte att jag var ute efter det. Det får stå för dig.

Slutligen, om ni skulle veta att ni bar på en gen som skulle kunna ge barnet en smärtsam sjukdom, med följd av för tidig död (som de med skinnet) hade ni chansat och skaffat fler barn och hoppats på det bästa?


Du frågar inte efter specifika sjukdomar - däremot går tråden direkt dit (inte helt oväntat väl?) och snabbt kom en radda exempel på just sjukdomar/diagnoser som är svåra att leva med. Däremot kom du i trådstarten med en specifik frågeställning som handlar om huruvida det är rätt att föda barn med en (genetiskt trolig) diagnos/sjukdom.

Du skriver "chansa och hoppas på det bästa". Det bästa antar jag då är ett barn utan sjukdomen? Chansningen kan slå fel och bli ett barn med sjukdomen. Ja jag tycker att du tar ställning i din trådstart.

Egentligen tror jag i så fall att tydliga exempel (som de i tråden) är bättre än någonslags generell "vilka födslar innebär lidande barn som inte behöver leva"-diskussion ute i nån allmän självfilosofi.

JAG tycker inte att VI generellt kan säga att vissa barn inte ska födas. Sedan lägger jag mig inte i enskilda människors val. Jag tycker däremot att det är obehagligt när diskussionen om individens lidande ska komma upp som en ursäkt för att rensa bort vissa individer. Det har vi hört tidigare i världshistorien.

 

[purity_666]

Slutligen, om ni skulle veta att ni bar på en gen som skulle kunna ge barnet en smärtsam sjukdom, med följd av för tidig död (som de med skinnet) hade ni chansat och skaffat fler barn och hoppats på det bästa?


Du frågar inte efter specifika sjukdomar - däremot går tråden direkt dit (inte helt oväntat väl?) och snabbt kom en radda exempel på just sjukdomar/diagnoser som är svåra att leva med. Däremot kom du i trådstarten med en specifik frågeställning som handlar om huruvida det är rätt att föda barn med en (genetiskt trolig) diagnos/sjukdom.

Du skriver "chansa och hoppas på det bästa". Det bästa antar jag då är ett barn utan sjukdomen? Chansningen kan slå fel och bli ett barn med sjukdomen. Ja jag tycker att du tar ställning i din trådstart.

Egentligen tror jag i så fall att tydliga exempel (som de i tråden) är bättre än någonslags generell "vilka födslar innebär lidande barn som inte behöver leva"-diskussion ute i nån allmän självfilosofi.

JAG tycker inte att VI generellt kan säga att vissa barn inte ska födas. Sedan lägger jag mig inte i enskilda människors val. Jag tycker däremot att det är obehagligt när diskussionen om individens lidande ska komma upp som en ursäkt för att rensa bort vissa individer. Det har vi hört tidigare i världshistorien.

Nej jag frågar inte efter rätt/fel utan vad folk skulle göra. Spännande att se hur de tänker kring det. Om man tänker på barnet, på vad man själv orkar som förälder eller båda eller nåt annat.

Det handlar inte om vilka som har rätt att leva eller inte. Jag tänker egentligen er ur avelsperspektiv med tyngd på föräldrar och deras gener. Kan man se alla sjukdomar? Vad är slumpartat?
Barnen själva har jag inte med i frågeställningen. Alla som föds har ju lika stor rätt att leva. Jag tänker på människor med sjuka barn. Kan man kartlägga var sjukdomen kommer ifrån. Handlar det om en viss kombination (som i mitt ena exempel). Men samtidigt inte skuldbelägga de som har sjuka barn för där finns ju inget rätt eller fel. Ibland är det slumpen också.

 

[MM]

Jättesvårt det där.

Jag är ju själv en av dom som inte är något vidare att avla på, men tar inte åt mig av din frågeställning. Jag förstår att frågan alltid kommer att existera.

I mitt fall var det så att mellanbarnet bakades i magen när jag började misstänkta att den äldsta hade diagnos och därmed var det lite sent att välja att inte tillverka fler barn.
Sedan när nr 3 tillverkades och bakades ett ex antal år senare så upprepade sig historien. Mellanbarnet fick dock inte diagnoserna förens minsta var 7 månader. Visst hade vi misstänkt tidigare att det kunde funnits en diagnos men samtidigt hade vi ett gravt autistiskt barn med ADHD att gå efter. Hur sjutton avgör man då vad som är normal och inte normalt? Allt verkade ju normalt eftersom hon ändå kan allt han inte kan. Det var inte ens vi som skickade remiss om utredningen utan personal på sjukhuset som kollade henne för en annan sak.
Det var först när vi gick på stan och såg hur andra barn betedde sig som vi faktiskt fattade att mellanungen måste ha ADHD för det hon sysslar med gick över vårat förstånd men det sa lyckligtvis dom på BUP med, ett solklart fall av ADHD. Vi hade inte sett det för alla träd var ivägen för skogen typ.

Och då tredje ungen? Har denna någon diagnos undrar man då?
Vi har ju bara våra två med diagnoser att jämföra med och dessvärre är hon väldigt lik sin syster när hon var mindre och sin bror på några andra. Tiden får utvisa men högst troligt har vi en flock ADHDbarn.

Jag ångrar ingen av mina barn. Jag älskar dom mer än något annat. Men tufft är det. Så jävla tufft. Troligen hade vi inte skaffat syskon så nära inpå nr 1 om vi hade vetat om hans funktionshinder nu när vi vet vad det innebär. Kanske inga syskon alls. Men vi har alltid velat ha 2-3 barn så vi har gått efter våran dröm.

Frågan om jag skulle välja att behålla ett barn jag vet kommer ha ett svårt liv är ett fett nej på. Aldrig någonsin. Skulle göra abort direkt och tacka gudarna för att barnet inte behöver komma till denna värld och behöva all den hjälp och vård hen kommer behöva.

 

[Lager]

Nej jag frågar inte efter rätt/fel utan vad folk skulle göra. Spännande att se hur de tänker kring det. Om man tänker på barnet, på vad man själv orkar som förälder eller båda eller nåt annat.

Det handlar inte om vilka som har rätt att leva eller inte. Jag tänker egentligen er ur avelsperspektiv med tyngd på föräldrar och deras gener. Kan man se alla sjukdomar? Vad är slumpartat?
Barnen själva har jag inte med i frågeställningen. Alla som föds har ju lika stor rätt att leva. Jag tänker på människor med sjuka barn. Kan man kartlägga var sjukdomen kommer ifrån. Handlar det om en viss kombination (som i mitt ena exempel). Men samtidigt inte skuldbelägga de som har sjuka barn för där finns ju inget rätt eller fel. Ibland är det slumpen också.

Din fråga i ursprungsinlägget handlar ju just om ett sjukt barn (som tappade huden), med just detta barn som exempel?

Alltså - om jag vet jag (exempelvis) nedärver en kromosomsjukdom, är det då ur avelsperspektiv (?) rätt att föda barn som med stor sannolikhet kommer att ärva samma diagnos som föräldern. Detta ÄR ju vilka som ska födas eller inte - alltså vilka som får leva eller inte. Jag fattar ju att du inte skriver att folk ska avlivas ute på stan.

Ja det går att kartlägga många sjukdomar. Det är man också i full gång med att forska kring. Se exempelvis Danmark som utökat KUB-testerna (med resultatet detta fått), och Sahlgrenska som tar fram diagnostik för att se kraniofaciala missbildningar (som apert och crouzon). Fosterdiagnostiken utvecklas hela tiden. Sedan kan det uppstå sjukdomar/missbildningar genom kromosommutationer, ej genetiskt förutsägbart. Frågan om vad vi kan se förändras hela tiden. Det viktiga är vad vi gör med det vi vet.

En av våra största vetenskapsmän idag har ALS. Hade samhället blivit bättre om hans föräldrar aborterat honom? Att det är jobbigt med ett funktionsnedsatt barn...generellt ja? Är då lösningen att barnet inte ska födas, eller att samhället ska anpassas och vara mer inkluderande?

Avelsperspektiv. Mänskligheten stärks och berikas av variation och kunskap. Mänskligheten försvagas av ensidighet och ignorans.

 

[purity_666]

Din fråga i ursprungsinlägget handlar ju just om ett sjukt barn (som tappade huden), med just detta barn som exempel?

Alltså - om jag vet jag (exempelvis) nedärver en kromosomsjukdom, är det då ur avelsperspektiv (?) rätt att föda barn som med stor sannolikhet kommer att ärva samma diagnos som föräldern. Detta ÄR ju vilka som ska födas eller inte - alltså vilka som får leva eller inte. Jag fattar ju att du inte skriver att folk ska avlivas ute på stan.

Ja det går att kartlägga många sjukdomar. Det är man också i full gång med att forska kring. Se exempelvis Danmark som utökat KUB-testerna (med resultatet detta fått), och Sahlgrenska som tar fram diagnostik för att se kraniofaciala missbildningar (som apert och crouzon). Fosterdiagnostiken utvecklas hela tiden. Sedan kan det uppstå sjukdomar/missbildningar genom kromosommutationer, ej genetiskt förutsägbart. Frågan om vad vi kan se förändras hela tiden. Det viktiga är vad vi gör med det vi vet.

En av våra största vetenskapsmän idag har ALS. Hade samhället blivit bättre om hans föräldrar aborterat honom? Att det är jobbigt med ett funktionsnedsatt barn...generellt ja? Är då lösningen att barnet inte ska födas, eller att samhället ska anpassas och vara mer inkluderande?

Avelsperspektiv. Mänskligheten stärks och berikas av variation och kunskap. Mänskligheten försvagas av ensidighet och ignorans.

Jag vill inte veta vad som är rätt eller fel. Det finns ju inget klart rätt eller fel
Fortfarande: jag är inte ute efter en diskussion om vilka som ska leva eller vilka som ska få föda barn. Det är din tolkning, inte min fundering.
Nej barnet som tappade skinn, eller barnen, tog jag upp för att det var ett exempel där de fått svart på vitt om att det handlar om just kombinationen av föräldrarna. Hade jag sett ett exempel där kombinationen av föräldrar lett till barn med t.ex. en speciell form av migrän så hade det blivit exemplet. Nu handlade dokumentären om just de barnen med den sjukdomen och det är det enda exemplet jag vet där man konstaterat att kombinationen är problemet, inte var förälder för sig.

Det är du som ställer frågan om vilka som ska födas, om man ska välja bort vissa människor eller inte. Finns inget i min frågeställning som handlar om det. Jag har överhuvudtaget inte nämnt fostren alls i mitt inlägg. Det handlar om människors genetik i samband med att skaffa barn.

 

[Dressyrtjejen_97]

Allmän åsikt:

Oavsett nästan hur allvarlig sjukdom man har, är det en dito som det redan idag finns bra mediciner för, som man ändå kan leva ett gott liv med osv. - så givetvis ska man skaffa barn om man nu vill. När det sedan växer upp kommer det antagligen finnas ännu bättre mediciner och behandlingar.

Är det däremot så att man har en allvarlig och ärftlig sjukdom, där man själv inte har riktig ordning på medicineringen och behandlingar, det kanske finns hjälp, men mycket fortfarande ligger i sin linda etc. Och man själv har stora problem av det i vardagen, kanske man åtminstone borde vänta med att skaffa barn tills man själv "har kommit mer i ordning".

För egen personlig del:

Jag kommer aldrig skaffa barn. Delvis pga. de sjukdomar jag har och kommer att få. Har redan nu kronisk huvudvärk/migrän, eksem (ev. lite åt psoriasis-hållet?), allergier som inskränker rätt mycket i min vardag, endometrios och PCOS. Frågan är inte om, utan när jag kommer att få hypotyreos också. Därtill har jag en hel del ortopediska skador.
Endon. och PCOS gör ju att jag antagligen inte kan få barn heller, men det är inget jag är ledsen över. Nu är väl mina sjukdomar och skador i grunden inte så "jävliga" ändå. Men jag tycker det är tillräckligt för att jag aldrig skulle bli en bra mamma. Jag skulle inte orka.
Med det inte sagt att någon annan med samma sjukdomar inte skulle kunna bli en toppenmamma, säger bara att jag inte skulle bli det.