Hjärntumör - behandling och utgång

[trygghetsnick]

I en annan tråd skrev jag om min rädsla för att min pappa blivit demens. Det visade sig vare en hjärntumör och eftersom folk fortfarande pratar om demens i den tråden tänkte jag starta en ny.

Min pappa har alltså fått en hjärntumör. Jag vet själv inte var den sitter eller hur stor den är. Jag vet bara att på 3 veckors tid så fick han lite personlighetsförändringar som gjorde att vi i familjen förstod att något inte stod rätt till. Det krävdes dock ett besök på vårdcentralen och två på akuten (där mamma fick kräva CT) innan vi fick svar.
Nu väntar vi på en tid för biopsi, det ska bli inom 2 veckor.

Finns det någon med erfarenhet av hjärntumörer? Allt från positiva till negativa erfarenheter. Det känns just nu som om det är risk att detta är pappas sista jul då han blir lite sämre för varje dag nästan. Jag vill inte tänka så, men det är dit tankarna far. Vad händer sen, hur gör man om en förälder dör? Hur går man vidare, hur stöttar man mamma?

Om pappa hamnar på sjukhus, har jag som vuxet barn rätt att ta ledigt från jobbet för att finnas där för min mamma?

 

[Shaggy]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Varför väntar man 2 veckor när han försämmras så snabbt?

 

[avslutat medlemskap]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Jag har haft en bekant som dog i hjärntumör, det började med att han ramlade i trappan upp till övervåningen och alla trodde han fått en stroke. Tumör n:r 1 opererades bort med god prognos men efter 2 år var det dags igen, då var han för dålig för att opereras en andra gång. Han hade ingen värk utan var bara extremt trött och sov sig in i evigheten.

 

[Rie]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Jag har en ingift släkting som har opererats tre gånger för hjärntumör. Med långa mellanrum, den första gissningsvis på 70-80talet, den andra för en 5-6 år sedan och den tredje rätt nyligen.
Han är 74 år.

Jag har inte så nära kontakt med honom att jag vet om han personlighetsförändrades.

 

[trygghetsnick]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Min fråga också. Tydligen standard, hade de sagt till mamma på sjukhuset. Själv har jag fått numret till avdelningen där han varit, frågan är bara om de lämnar ut uppgifter när man ringer eller om det är sekretess.
Det som är problemet här är att alla undersökningar som gjorts inte visar något (utom CTn då). Det är knappt så läkarna har trott oss när vi förklarat att saker är fel. Det som är nu är att minnet försämrats. Inom 30 min frågade han tre gånger var min hund var (när mamma var ute med henne). Tumören sitter till så att pappa själv inte märker att saker och ting ändrats (jag tror verkligen inte det är förnekelse, han förstår verkligen inte).

 

[Tass]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Jag hade en god vän som opererade bort en hjärntumör för ca 20-25 år sedan. Han var då runt 30. Det gick bra och han fick inga men av det. Det är min enda erfarenhet av hjärntumör, och som du ser är den positiv. Jag hoppas att det går lika bra för din pappa!

 

[athena_arabians]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Varför väntar man 2 veckor när han försämmras så snabbt?

Instämmer, det låter helt sjukt speciellt med tanke på vilken fart det blir om det hittas något på en mammografi.

TS: Om jag var du skulle jag nog börja fundera på att bli en väldigt jobbig anhörig och propsa på att biopsin görs snarast möjligt, om inte annat för att väntan måste vara olidlig för dina föräldrar. Kanske din pappas ridkamrater inom sjukvården kan hjälpa till?

 

[lady_vip]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Om pappa hamnar på sjukhus, har jag som vuxet barn rätt att ta ledigt från jobbet för att finnas där för min mamma?

Det finns något som heter Närståendevård för sånt här, det är Försäkringskassan du ska prata med.

 

[Jaulgreis]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Jag beklagar!

Jag har själv en kompis som fick en hjärntumör när hon var arton. Hon hade haft problem med huvudvärk under en längre period och en dag föll hon ihop och fick ett epilepsianfall och åkte in till akuten.
Som tur var så fick läkarna bort allt, hon återhämtade sig både snabbt och bra, och idag mår hon hur bra som helst

Stor kram till dig ts, jag hoppas att det går lika bra för din pappa som det gick för min vän!

 

[Hazel]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

min pappas vän fick för flera år sedan hjärntumör(er) då opererades han och vad jag förstod såg det bra ut i flera år. För ett par år sedan kom det tillbaka och då gick det alldeles för fort för att dom skulle kunna göra nåt alls. Ca 3 månader senare gick han bort.

 

[Raderad medlem 94602]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Min mamma fick hjärntumör i oktober 2008. En bortopererad bröstcancer från 2004 som visade sig ha skickat metastaser till hjärna och en lunga. Hon fick veta ganska omgående att den var elakartad. Prognosen var 1 år och att den ej gick att operera pga att den då skulle skicka ut mer metastaser. Den var då ca 3 cm.

De gjorde en strålning där de la allt krut på en gång och lyckades krympa den till 5 mm. Den höll sig i shack i ca året...sen börjad den växa snabbt. Tillslut ( 1½ år efter beskedet) provade de att operera den ändå. Den var då 5 cm. Operationen gjordes första veckan i juni 2010. Den gick bra. Man hoppades kunna köpa henne tid. Men redan 5 veckor senare hade hon 7 nya tumörer...alla lika stora som den hon opererat bort. Under hela sin sjukdomstid fick hon cellgifter och kortison mot svullnaden och trycket i hjärnan.
I september började hon bli dålig och märkbart nedsatt....nästan helt förlamad på vänster sida. Hon fick hemtjänst, vi ansökte om anhörighetsstöd/ anhörighetspenning hos FK för att kunna vara med henne så mycket det bara gick. Hon fick rullstol, man bytte ut hennes säng hemma mot en sjukhussäng, en lyft togs hem, badrummet fick vissa hjälpmedel osv. Vi började märka allt mer att hon blev peronlighetsförändrad. Dock aldrig glömsk eller så.....men hon hade nog mycket ångest och sorg som suddade ut hennes otroligt glada och positiva personlighet. Hennes tålamod försvann och hon blev lättirriterad.

Min mamma vägrade prata om sjukdomen och mörkade sina försämringar. Under 3 veckor i oktober 2010 låg hon på palliativa avdelningen pga en blodpropp i benet samt för att utredas hur handikappad hon faktiskt blivit. Efter det fick hon komma hem. Det var hennes enda tid på sjukhus förutom under behandlingarna och vid operationen. Hennes önskan var att få vara hemma hela vägen ut. Hon somnade in natten mellan 19-20 december 2010 hemma i sitt sovrum med sambo, oss barn och barnbarnen hos sig. Det gick lugnt och stilla till.
Hennes hjärta och vilja var stark så hon fick mycket mer tid än det året läkarna trodde. Hon hann bla med 2 utlandresor och en AC/DC-konsert "på övertid".

Jag minns att informationen och undersökningarna kom utspritt under några veckor i början. Det var så mycket som skulle kollas och sammanställas innan vi fick veta allt. Man fick veta lite i små portioner sas. Beskeden ändrades många, många gånger under resans gång. Det kom flera gånger nya rön, nya mediciner, nya framgångar inom forskningen som gav hopp eller gjorde att man ändrade mediciner och behandlingar.

Min erfarenhet av hjärntumör är tyvärr svart. Men min kompis mamma levde i 12 år med sin tumör utan att det påverkade hennes fysiska hälsa. Dock blev hon en ragata ingen orkade med. Och se på Marie Fredriksson!!! Hon hade ju en jättetumör och är still going strong
Det beror så mycket på vilken typ av tumör det är, var den sitter, hälsan för övrigt. Oftast är det hjärtat som tar mycket stryk av strålningen så ett starkt hjärta och en bra grundkondition är bra.

Önskar dig och din pappa all lycka till och att han är en av alla dom som har en "god" tumör.

Kram Voff

 

[Hermelin]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Jag tror att det bästa stödet är det som finns där. Både nu och om, i värsta fall, att din pappa går bort. Min erfarenhet från det att jag mist vänner och anhöriga är att det viktiga är att vara där och att våga prata. Vi får hålla tummarna för att allt går bra men det är förstås en orolig tid för alla inblandade. Ni kan nog stötta varandra bäst genom att prata om det ni upplever.

 

[Tass]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Nu är jag osäker på hur mycket de har lyckats ta reda på om din pappa, men kom ihåg att en tumör inte alls behöver vara cancer. En tumör kan vara ofarlig i sig, men sitta illa till, och kräva operation av den anledningen.

 

[Skjøldur]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Den första jag minns som fick hjärntumör var en klasskompis i lågstadiet. Han opererades en gång och kom tillbaks tunnhårig men pigg och glad. Vi fick order om att vara rädda om hans huvud och absolut inte knuffa honom eller så för han hade inte så bra balans. Han var med oss ett halvår ungefär men sedan kom tumören tyvärr tillbaks och då kunde han inte opereras igen och så dog han.
En kompis man kan eventuellt vara densamma som Mc Gyver skrev om, han blev också opererad en gång men det gick inte att ta bort hela cancersvulsten och så började den växa igen efter en tid och då dog han. Han fick väldigt mycket cortison för att svulsten svällde mindre då, men istället svällde hans kropp upp. Mot slutet hade han väldigt dålig balans och nästan inget korttidsminne och ville bara ha lugn och ro, men han hade inte ont. Han kunde inte vara ensam då så hans fru fick avlastning av hemtjänsten x antal timmar i veckan så att hon kunde åka och handla, göra något tillsammans med barnen mm. Din mamma kan säker också få avlastning. Bäst hon skyndar sig att ansöka för administrationen är ofta trög... Hon kan bli så kallad anhörigvårdare och få ersättning för det. Jag har haft flera patienter på sjukhemmet som haft hjärntumör då dom flyttat dit. Dom har helt enkelt varit färdigbehandlade på sjukhuset men för sjuka för att bo hemma och då har dom fått bo där istället. Väldigt olika hur dom mått, psykiskt som fysiskt. Beror på vart i hjärnan tumören sitter. Skicka ett pm till mig om du vill då han blir sämre så kan jag kanske ge dig ett eller annat tips om hur man kan underlätta för honom och er anhöriga.

Två veckors väntan på vävnadsprov och sedan kanske en vecka för att analysera det, det är rätt lång tid. Men tyvärr brukar det inte gå fortare. Din mamma skulle kunna ta kontakt med en sjukhuskurator så att hon får stöd. Du skulle också kunna prata med din pappa om sjukdomen än fast han påverkad av den, om han vill prata. Var ärlig och säg att han kanske kommer att dö av den snart. Och istället för att fråga "hur vill du ha din begravning" så kan du fråga -"vilken av de begravningar du varit på tycker du var finast"? Och någon annan gång, utan att nämna begravning, vilken musik rör ditt hjärta mest? O s v. På så vis kan du få veta hur han vill ha det. Jag vet inte om du kan få permis med lön från ditt jobb, troligare utan. Om du inte har bra ekonomi så tycker jag att dina föräldrar skulle kunna ersätta din löneförlust under den tiden, dvs om han har bättre med pengar... Men om du blir så ledsen och okoncentrerad pga det här så att du inte kan jobba bra så är det ju orsak att sjukskriva sig istället. Vad det gäller din mamma så tror jag det är viktigast att hon inte känner sig ensam. Om din pappa vill träffa sina vänner än fast han inte mår bra så bjud in dom på adventskaffe. Många blir osäkra då någon dom känner inte är som vanligt... säg att dom ska vara sig själva och om din pappa säger eller gör något knäppt så kan dom försöka skämta om det och sedan låtsas som ingenting. Prata om sådant som han känner till väl men kanske inte om dagens nyheter...

Då din pappa dött så går din mamma igenom en sorgeprocess som alla andra. Det enda som är värre om han dör nu än om han blir åttio år eller så, är att hon kan tycka att det är orättvist att hon mist sin man så tidigt och frågar "varför just jag?! Och det bara att stå ut, ni får sörja tillsammans. Ni måste få vara så ledsna som ni är, håll inte tillbaks sorgen utan lev ut. Tänk på hur det är i en del så kallade primitiva kulturer där folk sjunger klagosånger och sliter av sig håret och skägget... För övrigt så hoppas era vänner bryr er om er, ensamhet är värst. Jag har sett att en del bryr sig väldigt mycket i början men efter några månader så tror dom att man ska vara som vanligt... Det är man inte. Så uppmuntra din mammas vänner att hälsa på henne ofta och att bjuda med henne ut är det bästa du kan göra.

 

[honung]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Eftersom de beslutat sig för att de ska/kan gå in och ta en biopsi, måste det ju vara ett bra tecken på tumörens belägenhet iallafall, då är den ju opererbar? Det är ju faktiskt inte ens säkert att den är växande heller. Har han andra tecken mer än personlighetsförändringar? Balans, syn, röst, illamående? Läkaren borde ha pratat med er om detta, och förklarat stegen i behandling, olika former och lösningar och möjligheterna till stöd och stöttning?

Det finns något som heter anhörigstöd, det ser lite olika ut beroende på vilket landsting man tillhör. Här finns lite info (välj ditt landsting i rullgardinslist under '1177 vårdguiden' uppe till vänster) --> http://www.1177.se/Regler-och-rattigheter/Anhorigstod/

 

[Maqurell]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Att det tar ett litet tag innan biopsi är antagligen för att de måste genom röntgen ta reda på exakt vart och hur den ligger.

Att gå i väntan på biopsi (och väntan på svaret) är ingen höjdare alls. Om det det är en elak tumör så brukar det behandlas med strålning och operation, en godartad så brukar det vara operation eller så kan den få vara kvar om det bedöms som mindre risk än en operation. Allt är beroende på hur det ser ut.

Stödet från försäkringskassan heter närståendebidrag och gäller den närmst anhöring vid vård i livet slutskede. Min man fick exempelvis inte ut det när jag var under behandling och jag ville ha med honom då det var god prognos för min överlevnad.

Jag vet att väntan och ovissheten är fruktansvärd! Men cancer är inte synonymt med död alla gånger, det finns mängder som de kan göra.
Stor kram i det nattsvarta!

 

[Skjøldur]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Ja, jag var kanske för pessimistisk... En del överlever faktiskt. En av årets konfirmander på Sandvikengården har haft en hjärntumör men opererats. Hon är lite lätt hjärnskadad av det men berättar öppet om vad som hänt. Hon är en livsglad tjej.

Min syster och svåger har haft ett fosterbarn, han är vuxen nu. Han fick en konstig knöl i skallen mellan käkleden och örat. Först antog man att det var cancer och alla var urledsna... men det var en ofarlig broskknöl. Den sitter så dumt till att den inte gick att operera. Han blev lite skev i ansiktet men han är snygg ändå.

 

[Raderad medlem 94602]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

KL

Hur Närståendepenning/ Anhörighetspenning eller vad det nu heter funkar verkar variera....

Nu gillar ju FK att ändra namnen på sina tjänster och också reglerna för dom. Länken som Honung bifogade är nog det som gäller nu men jag tipsar om att ringa FK och prata med dom.

När mamma var dålig så fick vi som sagt denna "penning" och den kunde då betalas ut till vem som helst....dock bara till en åt gången. Så jag och min bror turades om att lyfta denna ekonomiska hjälp. Vi hade 2 dagar i veckan var. När mamma sen blev så dålig att hon behövde mycket hjälp och hennes dagar blev för långa med bara hemtjänst som kom ibland så valde vi att låta vår kusin få hela penningen. Hon var utbildad undersköterska och en av mammas närmaste vänner så att hon fanns hos mamma 5 dagar i veckan var ett fantastiskt stöd för alla parter.
Så gick det iaf att göra för 3 år sen men de är säkerligen försämrat nu

Bedrövligt att inte din man Maqurell, inte fick den förmånen när du var sjuk

 

[ridtravare]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Har flera bekanta som opererat sig och kommit tillbaka både jobb och hästmässigt.

Hoppas det går bra!

 

[Rie]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Ser att jag utelämnade en mening...
Mannen jag skrev om har efter de båda första operationerna gått tillbaka till sitt mycket avancerade jobb "knoppmässigt".
Nu är han ju pensionär så nu behöver han ju inte....