Hjärntumör - behandling och utgång

[lil-sis]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Gör det då. Skrik och gråt. Det hjälper en stund iaf.

 

[Maqurell]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Tänker på dig/er ioch hoppas att allt gått bra!

 

[trygghetsnick]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Tack

KL

Igår genomfördes biopsin. Och vi får så dåligt med information, ja i stort sett ingen alls. Vi satt och väntade i anhörigrummet och såg när han rullades förbi till uppvaket (redan då halvt vaken, inte intuberad längre tex). Dröjde ett tag, sen kom en och hämtade oss så vi fick hälsa på honom. Men det är inte nån som sagt hur operationen gått, ingen som kan svara på våra frågor.

Idag ringde jag för att fråga lite frågor, hur lång tid det tar att få svar på biopsin tex. och få veta hur länge han blir inlagd nu. Blev kopplad runt, fick till sist ett direktnummer och skulle fråga efter en viss sköterska. Denne var nämligen på lunch när jag ringde. Jag ringde upp igen, frågade efter sköterskan och fick prata med......min mamma!?!!?! Sköterskan var upptagen och hon hörde dem säga att det var dottern i telefonen. Så dagens rapport hur han mådde fick jag av henne. Fint.

Min arbetskamrater hejjade på mig när jag bestämde mig för att jag ska bli en jobbig anhörig så på eftermiddagen ringde jag igen. Nu fick jag tala med en jättetrevlig sköterska som kunde berätta att det tar 1-2 veckor att få svar på biopsin och att pappa blir kvar över helgen. Jag berättade också för henne att han blir försämrad för varje dag, mer förvirrad tex. Jag sa att mamma i nuläget inte kan ha hand om honom själv och undrade om vi kan få hjälp. Hon sa att det kan vi absolut, vi kan få vara med på ett möte som de kan ordna mellan pappa, kommunen och en sköterska. Det är ju snällt att vi kan få vara med där eftersom pappa ju börjar bli förvirrad. Trodde det var en självklarhet då.
I alla fall känns det lite bättre på ett sätt. Nu vet vi hur lång väntan vi har igen.

Dock känns det läskigt. Det går så fort, han blir bara sämre och sämre. Kommer han klara sig? Hur kommer julen i år bli? Hur går man vidare om man förlorar sin pappa? Hur finns man där för sin mamma då? Frågorna snurrar. Jag vet att man går vidare och man ska ju inte ta ut nåt i förväg, men tänk om...

 

[niardasp]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Jättedåligt att ni inte fick info om hur lång tid resultaten tar innan biopsin gjordes.

Ibland måste man vara jobbig anhörig. Man får fråga allt man undrar och man ska kunna räkna med att få svar utan större omsvep.

För övrigt så går jag igenom precis samma frågor som du gör, men jag vet inte riktigt hur man klarar det ännu.

Skickar några kramar och en hel del styrka till dig

 

[lil-sis]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Det låter som stora sjukhuset här i stan :-/

 

[trygghetsnick]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Man kan tro att inga nyheter är goda nyheter, men inga nyheter är för att inget händer. Pappa är utskriven, mamma har honom hemma och har haft möte med kommunen för att få avlastning. Han blir mer och mer förvirrad och vi väntar fortfarande på biopsisvaret. Förhoppningsvis får vi det på måndag och så snart det har kommit ska onkologen ha möte med hjärnkirurgen för att planera fortsatt behandling.
Förstår inte varför vissa blir opererade på en gång och andra får vänta så länge...

 

[trygghetsnick]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Fortfarande inget svar. Dock loggade pappa in på sina vårdkontakter på nätet, där man kan läsa sin journal tydligen. Enligt mamma hade det stått: fjärilsgliom, traditionell behandling. Har letat på nätet och fjärilsgliom verkar vara bland det värsta.
Tar inte ut nåt i förtid, utan hoppas på att mamma får tag i ansvarig läkare imorgon, annars får jag prova ringa själv. Väntan väntan...

 

[tott]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Tycker ni ska ringa och fråga vad som (inte) händer. Låter skumt det där att det tar så lång tid att få svar och inleda behandling!

Lycka till!

 

[Sar]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Håller tummarna för att din pappa snart får opereras och bli bättre!

 

[Pontevecchio]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Jag hoppas det inte var så illa som ni befarade.


Ang anhörigvård så kollade jag upp det i vintras.
En familjemedlem åt gången kan ta ut det och det måste anmälas samma dag som
man är hemma. Kan inte göras i efterhand.

 

[trygghetsnick]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Tack för tipset.
Får se vad läkaren säger när hon ringer upp på tisdag. Ska skriva ner de frågor jag och familjen har så vi inte missar nåt.

Ringde till avdelningen där han var inlagd och fick veta vart jag skulle vända mig. Den ansvarige läkaren har bara telefontid en gång i veckan och ska ringa upp igen på tisdag. Det är en halv evighet tills dess. Det var inte så någon annan läkare kunde ringa upp tidigare heller, nejdå. Så jag hoppas verkligen att läkaren ringer på tisdag. Orkar inte med det här snart, jag går ner mig mer och mer när jag ser mamma tappa orken och hoppet. Häromdagen fick jag lov att gå hem från jobbet för jag orkade bara inte.

 

[Duplo]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Kram till dig!

 

[trygghetsnick]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Fortfarande ingen som ringt upp. Så jag ringde igen och sekreteraren sa "men ojdå, ja jag hade ju lagt pappret till fel person, men vi har så mycket förstår du så vi blir lite stressade ibland". Ingen ursäkt eller nånting! Jag blir så arg, riktigt arg .
Förhoppningsvis ska den aktuella läkaren ringa upp i veckan, hör jag ingenting innan veckan är slut så skulle jag höra av mig igen

Håller på att skriva ihop en anmälan till patientnämnden, har kontaktat cancerfonden med alla datum om när saker och ting hänt och de tyckte nog att en anmälan kunde vara på sin plats. Tur att man får lite stöd från vissa i alla fall, eftersom sjukhusets stöd är totalt intet.

 

[Angua]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Men jisses! Hoppas de rättar sitt misstag snabbt, ni har fått vänta länge nog på ett jobbigt besked!

 

[GotAsecret]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

På riktigt?? Det är ju mer än illa nog som det är! Fy fasen!
Hoppas det reder ut sig med allt till slut ändå!
*sänder en stärkande tanke härifrån*

 

[trygghetsnick]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Fick prata med en trevlig läkare idag (åkte till sjukhuset, hade stöd av en kompis). Dock var inte beskedet så trevligt.
Upp till 6 månaders överlevnad utan behandling, ca 1-1,5 år med strålning och cytostatika om allt går som det ska. Tumören är gigantisk.

Om världen var uppochner tidigare vändes den totalt ut-och-in nu. Växlar mellan gråt, tomhet och drömkänsla där man tror att allt egentligen är bra.

 

[athena_arabians]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Har inte så mycket att säga, förstår att det känns för jävligt nu Stor styrkekram till dig och din familj!

 

[Sleepy]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Skönt att ni fick en trevlig läkare att prata med. Förståeligt att du är i chock när allt går så fort. Luta dig mot dina vänner, glöm inte äta och ta hand om dig.

Kram.

 

[Tass]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Fick prata med en trevlig läkare idag (åkte till sjukhuset, hade stöd av en kompis). Dock var inte beskedet så trevligt.
Upp till 6 månaders överlevnad utan behandling, ca 1-1,5 år med strålning och cytostatika om allt går som det ska. Tumören är gigantisk.

Om världen var uppochner tidigare vändes den totalt ut-och-in nu. Växlar mellan gråt, tomhet och drömkänsla där man tror att allt egentligen är bra.

Jag är väldigt ledsen för er skull. Orden tryter när det svåraste händer.
Jag skickar er all tröst i världen, all jag kan hitta, och all styrka och allt mod och allt som kan hjälpa er det allra minsta lilla.

 

[CillaW]

Sv: Hjärntumör - behandling och utgång

Åh så lessamt kära du.... varma kramar.