Intervju med närstående vid autismutredning

[snorp]

Tycker de här intressant och samtidigt väldigt tragiskt att det kan se så olika ut i olika landsting. När jag gjorde min utredning i Skåne så fick jag ingen diagnos men fick veta att jag var gråzon åt Asperger hållet. Flyttade hem till Stockholm och de tittade på min tidigare utredning samt att en arbetsterapeut gjorde nått test till och gav mig diagnosen Asperger. Fick alltså olika svar på samma utredning.

 

[Otter]

När jag gjorde min autismutredning våren 2019 bad jag dem ringa min syster då hon känner mig bäst. Mina föräldrar var alldeles för upptagna med att vara osams för att lägga märke till hur jag fungerade som barn.

 

[The calming stars]

Jag har också lite funderingar och frågor kring det här med anhörigintervju. Är det fasta frågor de anhöriga får? Alltså att alla alltid får samma frågor? Jag vill nämligen vara säker på att inget från min historik/vad jag sagt avslöjas. Är det också så under intervjun att jag själv inte kommer vara med? För det tror jag inte att jag fixar.

Jag förstår vitsen med anhörigintervju i mitt fall, det har funnits vissa tecken sedan jag var väldigt liten. Jag vet också att den fanns en oro för att jag hade autism när jag var liten eftersom jag var extremt svår att få kontakt med, men där anser föräldrarna att de "botade mig med kramar". Så ja, det är väl lite på den nivån det ligger.

 

[Limited_edition]

Sårbarheten är medfödd, hur man är och beter sig och hur man mår har otroligt mycket med omgivningen att göra. Alla autister har inte symptomen som barn, däremot sårbarheten.

Så nej, autism är inte någonting som behöver märkas av i tidiga åren. Miljön man växer upp i påverkar otroligt mycket. Det var ingen som misstänkte något konstigt hos mig förutom en överdriven viss blyghet, däremot i strax innan tonåren så förändrades mycket och min autism blev från ingenting till väldigt tydlig.

Som tur är så har dom kommit på att autism faktiskt inte alltid syns så tydligt och man kan få en diagnos i vuxen ålder oavsett. Dock så har med större sannolikhet folk med autism varit inom vården i många år pga andra besvär.

Det du pratar om är maskning, kamouflering, en skyddande omgivning - som alla gör att autism inte syns och därför heller inte uppmärksammas i tidig ålder. Det finns många orsaker till det tex. föräldrar som anpassar utan att vara medvetna om det. De gör så att vardagen fungerar utan att fundera på de extra anpassningar, uppoffringar eller annat omkring som att det är mer än för ett neurotypiskt barn. Framförallt om det är en begåvad autist. De med högre grad av symtom är ofta de som märks av redan vid 1-2 års ålder på grund av avsaknad av talat språk, bristande ögonkontakt och där man tror barnet är dövt då det inte lyssnar. Men då pratar vi som sagt om de med extremt tydliga symtom.

Jag tänker att din autism blev tydligare senare i livet under en period när man får högre krav på att klara av mer själv. Det är vanligt. Det innebär inte att man inte hade symtom på autism innan det, men lever man i en anpassad och skyddad miljö så behöver de inte märkas av. Du nämnde själv extrem blyghet och det vet man är ett symtom framförallt hos flickor som maskar/kamoulferar. Svenny Kopp som någon nämnde pratar mycket om just detta och där flickornas symtom inte är lika som pojkarnas. Då ska vi också tänka på att kriterierna är byggda på pojkars autism-symtom och där många vet att man måste tänka annorlunda med flickor då symtombilden skiljer sig åt.

De som är vuxna och har varit inom psykiatrin för psykisk ohälsa har inte fått sin autism uppmärksammad. Istället ges det andra diagnoser - emotionell instabil personlighetsstörning, depression, ångestsyndrom, social fobi m.m.
Det betyder inte avsaknad av symtom på autism eller att man inte är autistisk. Man har gett andra diagnoser, troligen baserat på en ytlig intervju där individen berättat om sina symtom på depression och den djupa intervjun som hade kunnat påvisa NPF uteblir. Tyvärr vanligt bland vuxna kvinnor som maskat, kamoulferat och möjligen levt i en skyddad miljö, alternativt ansetts vara en bråkig flicka. Så givetvis kan man få diagnos som vuxen. Men man har inte saknat symtom i barndomen, de har inte blivit uppmärksammade som symtom på autism utan något annat.

 

[Brassneck]

Vad har ni för erfarenheter av den delen av utredningen vid utredning i vuxen ålder där förälder eller liknande inte alls upplevt problem hos er?

Jag är inte orolig eller så åt något håll mest nyfiken på erfarenheter av hur det har hanterats. Jag upplever inte att mina (dock mycket snälla och sympatiska) föräldrar tillhör gruppen som är insatta i eller har förståelse för psykisk ohälsa. Jag antar att det inte heller är nytt för vården. Funderar mest kring om de som ju ändå vet vad de letar efter kan få ut relevant information eller om de föredrar att intervjua någon annan närstående än ens föräldrar.

Jag utreddes för ADD men efter intervju med mamma (och resten av utredningen också) kom det till autistiska drag eller autismspektrumtillstånd (kommer inte ihåg exakt men det var i samma veva som asperger slutade användas som diagnos). Som satte fingret på beteenden jag inte hade tänkt på själv att jag gjorde.
Vi är en ”sopa under mattan”-familj där allt är bra. Men mamma har blivit bättre med åren. Vet inte hur hon upplevde intervjun.

Pappa har själv (outredda) diagnoser så de intervjuade inte honom. Han har ingen självinsikt alls. Men jag är väldigt lik min pappa som har liknande grejer som jag. Dock utan den neurotiska/depressiva sidan som gör att jag har problem medan han mer är happy go lucky och lyckats bli framgångsrik på sina specialintressen och nörderi.

Tillägg: jag är intelligent och har bra läshuvud så jag var en av de bästa i klassen, tills gymnasiet då det började ställas krav. Gick estetisk där så mycket klarade jag på rent intresse och inte studieteknik/fokus. Så mycket maskerades av det när jag var liten. Sen hade jag en väldigt bra klass i grundskolan och i allmänhet idyllisk barndom så det är ju också en skyddande faktor.

Dessutom tycker jag att min ADD och autistiska drag liksom både tar ut varandra och slår emot varandra. Det gör att det kanske inte märks så mycket utåt men är fullt kaos inåt.

 

[Brassneck]

Det du pratar om är maskning, kamouflering, en skyddande omgivning - som alla gör att autism inte syns och därför heller inte uppmärksammas i tidig ålder. Det finns många orsaker till det tex. föräldrar som anpassar utan att vara medvetna om det. De gör så att vardagen fungerar utan att fundera på de extra anpassningar, uppoffringar eller annat omkring som att det är mer än för ett neurotypiskt barn. Framförallt om det är en begåvad autist. De med högre grad av symtom är ofta de som märks av redan vid 1-2 års ålder på grund av avsaknad av talat språk, bristande ögonkontakt och där man tror barnet är dövt då det inte lyssnar. Men då pratar vi som sagt om de med extremt tydliga symtom.

Jag tänker att din autism blev tydligare senare i livet under en period när man får högre krav på att klara av mer själv. Det är vanligt. Det innebär inte att man inte hade symtom på autism innan det, men lever man i en anpassad och skyddad miljö så behöver de inte märkas av. Du nämnde själv extrem blyghet och det vet man är ett symtom framförallt hos flickor som maskar/kamoulferar. Svenny Kopp som någon nämnde pratar mycket om just detta och där flickornas symtom inte är lika som pojkarnas. Då ska vi också tänka på att kriterierna är byggda på pojkars autism-symtom och där många vet att man måste tänka annorlunda med flickor då symtombilden skiljer sig åt.

De som är vuxna och har varit inom psykiatrin för psykisk ohälsa har inte fått sin autism uppmärksammad. Istället ges det andra diagnoser - emotionell instabil personlighetsstörning, depression, ångestsyndrom, social fobi m.m.
Det betyder inte avsaknad av symtom på autism eller att man inte är autistisk. Man har gett andra diagnoser, troligen baserat på en ytlig intervju där individen berättat om sina symtom på depression och den djupa intervjun som hade kunnat påvisa NPF uteblir. Tyvärr vanligt bland vuxna kvinnor som maskat, kamoulferat och möjligen levt i en skyddad miljö, alternativt ansetts vara en bråkig flicka. Så givetvis kan man få diagnos som vuxen. Men man har inte saknat symtom i barndomen, de har inte blivit uppmärksammade som symtom på autism utan något annat.

Allt detta! Tack för ett så bra formulerat inlägg som typ beskriver hela mitt liv

 

[Brassneck]

Och: För min del tog det två stora krascher innan jag fick min diagnos vid runt 30. Då hade de när jag var runt 23-24 ställt en bipolär-diagnos med hjälp av ett tolvfrågors självskattningstest
Sen har jag GAD också men vem fan får inte ångest av att hela tiden kämpa i motvind mot hur samhället fungerar.

Idag mår jag bra! Med dippar såklart men generellt sett. Men mitt liv ligger väldigt långt ifrån Svensson-livet på gott och ont. Hade velat klara av en massa saker som jag inte kan i nuläget men det kanske kommer i framtiden.

 

[Grazing]

Det du pratar om är maskning, kamouflering, en skyddande omgivning - som alla gör att autism inte syns och därför heller inte uppmärksammas i tidig ålder. Det finns många orsaker till det tex. föräldrar som anpassar utan att vara medvetna om det. De gör så att vardagen fungerar utan att fundera på de extra anpassningar, uppoffringar eller annat omkring som att det är mer än för ett neurotypiskt barn. Framförallt om det är en begåvad autist. De med högre grad av symtom är ofta de som märks av redan vid 1-2 års ålder på grund av avsaknad av talat språk, bristande ögonkontakt och där man tror barnet är dövt då det inte lyssnar. Men då pratar vi som sagt om de med extremt tydliga symtom.

Jag tänker att din autism blev tydligare senare i livet under en period när man får högre krav på att klara av mer själv. Det är vanligt. Det innebär inte att man inte hade symtom på autism innan det, men lever man i en anpassad och skyddad miljö så behöver de inte märkas av. Du nämnde själv extrem blyghet och det vet man är ett symtom framförallt hos flickor som maskar/kamoulferar. Svenny Kopp som någon nämnde pratar mycket om just detta och där flickornas symtom inte är lika som pojkarnas. Då ska vi också tänka på att kriterierna är byggda på pojkars autism-symtom och där många vet att man måste tänka annorlunda med flickor då symtombilden skiljer sig åt.

De som är vuxna och har varit inom psykiatrin för psykisk ohälsa har inte fått sin autism uppmärksammad. Istället ges det andra diagnoser - emotionell instabil personlighetsstörning, depression, ångestsyndrom, social fobi m.m.
Det betyder inte avsaknad av symtom på autism eller att man inte är autistisk. Man har gett andra diagnoser, troligen baserat på en ytlig intervju där individen berättat om sina symtom på depression och den djupa intervjun som hade kunnat påvisa NPF uteblir. Tyvärr vanligt bland vuxna kvinnor som maskat, kamoulferat och möjligen levt i en skyddad miljö, alternativt ansetts vara en bråkig flicka. Så givetvis kan man få diagnos som vuxen. Men man har inte saknat symtom i barndomen, de har inte blivit uppmärksammade som symtom på autism utan något annat.

Nje, jag var verkligen normalt fungerande under dagistiden osv, inga konstigheter där alls. Det enda var blygheten i början med vuxna vilket inte är ovanligt ens hos "normala" barn. Och nej, min autism visade sig inte med flera krav när jag växte upp, det var helt andra händelser som utlöste beteendena jag har nu och problemen jag har nu.

Och jag skriver inte att jag inte hade autism som liten, dock hade jag inte symptomen på autism som liten, inte fören det som hände hände i livet.

Autism är att ha en hög sårbarhet och är miljön rätt så är det långt ifrån säkert att det märks av fören man är äldre, det måste inte ha märkts av tidigare.

Och jag vet varför det missas att man är autistisk osv, att man kan anpassa sig såpass bra att det inte syns utåt osv men i mitt fall var det inte så. Barndomen för mig fram till 11 år var väldigt normal och jag var väldigt normal och hade lätt för kontakt med alla utom vissa vuxna.

 

[durachiny]

Halvt OT, är det någon som har koll på hur lång väntetiden brukar vara för npf-utredningarna? I Stockholm?

 

[Bapelsin]

Halvt OT, är det någon som har koll på hur lång väntetiden brukar vara för npf-utredningarna? I Stockholm?

Jag bor i Västra Götaland och här fick jag vänta ganska exakt fyra år. Och då fick jag ändå gå före i kön av olika anledningar. Vårdgarantin, vilket skämt.

 

[Amanda_F]

Halvt OT, är det någon som har koll på hur lång väntetiden brukar vara för npf-utredningarna? I Stockholm?

Jag blev klar i somras och för mig tog det nästan två år. Det är tydligen normalt med 10-15 månader för vuxna. De tre första stegen (läkare, psykolog 1 och 2) gick fort men sen blev jag runtskickad mellan massa instanser för min hypofys ställer till det med sköldkörteln. Det upptäcktes IGEN när jag gjorde drogtesten. Det har varit känt länge men de ville inte lyssna på mig. Men till sist i juli och augusti blev det 5 veckors intensivutredning hos en fantastisk psykolog i Hagsätra. Deras läkare är jag inte lika imponerad av (mest hyrläkare) men utredningen var verkligen bra.

 

[parellikusken]

Halvt OT, är det någon som har koll på hur lång väntetiden brukar vara för npf-utredningarna? I Stockholm?

Nu var det länge sedan för mig i Västernorrland, men stod i kö några månader bara då jag var prioriterad.

 

[Eurydome]

Halvt OT, är det någon som har koll på hur lång väntetiden brukar vara för npf-utredningarna? I Stockholm?

När mitt barn utreddes på bup i Farsta tog det 4 mån från mitt första telefonsamtal till bup till diagnos. Det är 5 år sedan så det kan ju ha ändrats.

 

[durachiny]

Tack för alla svar! Jag är orolig för att vårdgarantin inte är mycket värd när det gäller detta trots att det ska ingå i stockholm. Personen i fråga hade sina screeningsamtal i april och sedan har ingen mer information eller kallelser givits så rent krasst vet man inte ens om hen är placerad i kö eller bara försvunnit i vårdbyrakratin.

 

[Eurydome]

Tack för alla svar! Jag är orolig för att vårdgarantin inte är mycket värd när det gäller detta trots att det ska ingå i stockholm. Personen i fråga hade sina screeningsamtal i april och sedan har ingen mer information eller kallelser givits så rent krasst vet man inte ens om hen är placerad i kö eller bara försvunnit i vårdbyrakratin.

Det kanske är olika för barn och vuxna och på olika ställen men för oss så var det så att när det var igång så var det igång, vi fick ett schema för intervjuer, tester etc. och vi körde på ganska intensivt fram till avslut. Samma sak när vi några år senare gjorde en tilläggsutredning i en annan del av landet. I fallet du nämner hade jag tyckt det var bäst att ringa och höra om status. Det kan ju faktiskt vara så att personen har tappats bort.

 

[Monimaker]

för oss så var det så att när det var igång så var det igång

Det är min erfarenhet också – kön var en sak, men när vi väl kom igång så tog det bara två-tre veckors intensivt testande innan psykologen kunde börja skriva sitt utlåtande. Jag har för mig att sista mötet var i slutet av augusti, och diagnosen kom den 2/10.

 

[Limited_edition]

Nje, jag var verkligen normalt fungerande under dagistiden osv, inga konstigheter där alls. Det enda var blygheten i början med vuxna vilket inte är ovanligt ens hos "normala" barn. Och nej, min autism visade sig inte med flera krav när jag växte upp, det var helt andra händelser som utlöste beteendena jag har nu och problemen jag har nu.

Och jag skriver inte att jag inte hade autism som liten, dock hade jag inte symptomen på autism som liten, inte fören det som hände hände i livet.

Autism är att ha en hög sårbarhet och är miljön rätt så är det långt ifrån säkert att det märks av fören man är äldre, det måste inte ha märkts av tidigare.

Och jag vet varför det missas att man är autistisk osv, att man kan anpassa sig såpass bra att det inte syns utåt osv men i mitt fall var det inte så. Barndomen för mig fram till 11 år var väldigt normal och jag var väldigt normal och hade lätt för kontakt med alla utom vissa vuxna.

Har du diagnoskod 84.0 autism i barndomen?
För det låter mer som atypisk autism som kan kodas på 3 olika vis.
Och är så fallet så pratar vi inte klassisk autism utan om en atypisk autism. Då spelar det ingen roll hur mycket du och jag argumenterar emot varandra då vi inte pratar om samma diagnoskod med kriteriekrav. Ingen typ av autism är mer rätt än någon annan, men det låter som att du inte pratar om 84.0 och då är det rätt självklart att du inte hade symtom tidigt, då atypisk i sig kräver att man inte uppfyller alla kriterier för autism i barndomen.

Viktigt för andra att veta här med - har du ingen anhörig som kan bekräfta symtom i barndomen kan du givetvis få en diagnos ändå, men det kommer inte bli diagnoskod 84.0. Då gör de fel rent kliniskt.

 

[Bapelsin]

Har du diagnoskod 84.0 autism i barndomen?
För det låter mer som atypisk autism som kan kodas på 3 olika vis.
Och är så fallet så pratar vi inte klassisk autism utan om en atypisk autism. Då spelar det ingen roll hur mycket du och jag argumenterar emot varandra då vi inte pratar om samma diagnoskod med kriteriekrav. Ingen typ av autism är mer rätt än någon annan, men det låter som att du inte pratar om 84.0 och då är det rätt självklart att du inte hade symtom tidigt, då atypisk i sig kräver att man inte uppfyller alla kriterier för autism i barndomen.

Viktigt för andra att veta här med - har du ingen anhörig som kan bekräfta symtom i barndomen kan du givetvis få en diagnos ändå, men det kommer inte bli diagnoskod 84.0. Då gör de fel rent kliniskt.

Intressant! Man glömmer lätt att det ofta finns olika typer under ett och samma diagnosparaply, vilket gör att man kan jämföra äpplen och päron utan att veta om det.
Jag blev nyfiken på vilken variant jag har så var tvungen att kolla, jag har F845, Aspergers syndrom.

 

[Limited_edition]

Intressant! Man glömmer lätt att det ofta finns olika typer under ett och samma diagnosparaply, vilket gör att man kan jämföra äpplen och päron utan att veta om det.
Jag blev nyfiken på vilken variant jag har så var tvungen att kolla, jag har F845, Aspergers syndrom.

Precis! Och de olika koderna finns av en anledning varav jag också ser att när man skriver om autism och ska argumentera för att det inte krävs symtom i barndomen så är det bra om man kan referera till den diagnoskod man menar då autismspektrumtillstånd är brett. Ska man få en inblick i någons sett att fungera när man diskuterar i en sån här tråd så är det bra att specificera sig lite mer då de olika koderna har olika krav=olika symtombild. Och då blir det som du säger äpplen och päron.

 

[Amanda_F]

Tack för alla svar! Jag är orolig för att vårdgarantin inte är mycket värd när det gäller detta trots att det ska ingå i stockholm. Personen i fråga hade sina screeningsamtal i april och sedan har ingen mer information eller kallelser givits så rent krasst vet man inte ens om hen är placerad i kö eller bara försvunnit i vårdbyrakratin.

Det är väldigt olika om det är barn eller vuxna, och om jag förstått rätt om en fungerar i samhället, och/eller det ”bara” är lidande... De ringde mig i våras och sa att de inte glömt mig, vilket kändes skönt för då hade det gått 14 månader sedan senaste kontakten. Sen tog det bara 2 månader så var vi igång. Kanske hade det gått fortare om det inte varit som det var i vården i våras?